中国现有自闭症患者1000万，其中，12岁以下儿童逾200万。在年幼的时候，我们亲切地称呼他们为“星星的孩子”，因为这群孩子就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。然而，当“星星的孩子”长大后，因为相关法律政策缺位，照护他们的困难程度之大成了患者家庭不可承受之重。
两会期间，全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵建议：针对自闭症患者展开全面的摸底调查，建立成年自闭症患者托养机构。
灵魂拷问：我们老了，谁照顾他们？
为了能更清楚地了解自闭症患者家庭遇到的实际问题，去年，刘小兵代表牵头开展了一次较为全面的课题调研。“在这些家长自发建立的微信群里，我第一次体会到了他们日常生活中的不易，这种心痛确实不为外人所了解。”刘小兵代表告诉记者。
“以后等我们老了，照顾不动他们了，该怎么办？”刘小兵代表告诉记者，这是自闭症患儿家长时常挂在嘴边的一句话，这无疑是一句“灵魂拷问”。
调研中，刘小兵代表发现，16周岁及以上的成年自闭症群体，随着年龄的增长，面临着更多的困境。例如，更难得到公众的理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用，其中最突出的问题是由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育，同时现在没有针对性的托养机构，导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。
据统计，中国现有自闭症患者1000万，其中，12岁以下儿童逾200万。在刘小兵代表看来，目前，自闭症相关法律政策缺位。
“国家现在针对残障人士制定的政策法规不适用于自闭症群体。”刘小兵代表告诉记者，自闭症的成因及表现较为复杂，与传统意义上的精神残疾不同，难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失，不能简单定义为精神残疾。
他认为，社会缺乏认知和关注，导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏，一些制度规定不合理，设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。
就业门槛低，照护人员缺乏专业技能
“当前，国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查。”刘小兵代表说。例如，具有托养功能的特殊学校需要按照户籍安排入学，如果自闭症患者住所和户籍地不一致，即使学校有名额，此患者也无法就近入学。
又如，自闭症患者大多伴随其他疾病，且语言障碍导致无法准确表达身体不适，需要专业的精细化照护。但是，自闭症照护就业门槛低，相关人员缺乏专业的照护知识和技能。
调研中，自闭症家庭呼吁政府起主导作用，并且愿意承担一部分日间托管机构的服务费用，希望尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。
为此，刘小兵代表建议，将自闭症从精神残疾中分离出来，作为一项单独的残疾类别。在规范自闭症残疾界定的基础上，制定更有针对性的政策，保障自闭症患者及其家庭的权益。可以参考英美等国将自闭症作为单独类别出台相应政策的做法。
建议：构建成年自闭症患者托养机构
要开展自闭症患者全面摸底调查。普查包含自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息，合理规划下一步托管机构的数量和分布。同时，通过普查数据，了解自闭症现状，提高社会对自闭症的认知程度，呼吁社会各界关注自闭症群体。
要构建成年自闭症托养机构。自闭症托养机构具有一定的公益性质，应当由政府主导建立。以上海市为例，在建立自闭症托养机构时，应由市政府主导，按照全市自闭症患者的分布布点，并且打破户籍限制，安排就近接纳；区政府提供配套资金，协助托养机构落地，完善相应的配套措施，支持并监督机构的运营。
加强专业培训和学科建设。针对自闭症照护人员开展专业培训，加强考核，认证其从业资格，规范照护人员队伍的建设。并且，在高等职业院校中，增加自闭症护理课程，加强相关专业学科建设。
建立相关部门联动机制，动员社会力量参与。加强与医疗机构之间联动，如提供就医的绿色通道、委派医护人员驻点或定期到机构进行检查和服务；建立与公安部门之间的联动，保护自闭症患者的人身安全。同时，呼吁社会各界力量参与。托养机构采取公建民营等模式，充分利用市场资源；完善自闭症家庭志愿服务体系，协助托养机构的运营。
