3分钟感受“自闭症世界”?我都没敢进那个小黑屋!可有7000万人每天都在面对噪音和异样的眼光

来源:劳动观察 作者:李龙丹 发布时间:2021-04-02 14:44

摘要: 今天是宝宝树平台“送你一颗小星星”关爱自闭症群体公益行动线下展最后一天,“挑战三分钟”,感受自闭症群体的世界。

“一年365天,每天都差不多,但是因为有人在那天出生,上大学,结婚,第二次结婚……那一天就区别于另外的364天,有了纪念意义。吾儿,你也一样,在你的生日之外,还有一天,对你父亲还是对整个家庭来说,都意义重大,你父亲的人生方向都来了一个180度的大转弯——那天,你被诊断为自闭症,你才两岁零六天。“这是《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪在”给儿子的一封信“里写的一段话,他的儿子喜禾在两岁零六天的时候被诊断为自闭症,一家人的命运都因此被改变了。


还有为照顾自闭症孩子而辞掉工作的庞芝华,到儿子小学做了一名清洁工;因为儿子杨弢是自闭症,田惠萍创办了一家自闭症教育机构……这些被报道和关注到的孩子和家庭只是自闭症群体中的极少数。


据联合国估计,目前,全球已有逾7000万人患有自闭症;而据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》调查数据显示,中国自闭症患者至今已超过1000万,其中0-14岁儿童患者超过200万,并以每年能近20万的速度增长。


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看到这些数据和例子,我才意识到自己拥有一个健康的孩子,过着普通人的生活,是多么幸运的一件事。同时也会思考,自己能够为这些”星星的孩子“做些什么呢?


其实已经有不少机构和个人都在发声、在行动了,母婴社区平台“宝宝树”近日正在举办“送你一颗小星星”。


     

视频由“宝宝树”平台提供


笔者前天去力宝广场线下体验了下,很受触动。


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活动位于力宝广场1楼,笔者到的时候是下午,人不是太多,据工作人员王先生介绍,每天中午的时候来体验的人比较多。活动现场设置了两个体验房间,普通人可以通过亲身体验“你能坚持3分钟吗?”的活动,感受自闭症群体眼里的世界…


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一个是全透明的玻璃房,体验者不带任何东西进入房间,在3分钟内感受来往人群的异样目光,身临其境地体会日常生活中,被异样目光打量的自闭症群体的处境。


另一个是全封闭的黑色房间,里面没有任何摆设。体验者进入房间后戴上耳机,耳机内会传来令人难受的刺耳声音,这种体验能让人尽可能地感受自闭症群体听觉敏感的世界。


我本来是想两个房间都进去体验下的,但打开全封闭的黑色房间,看到里面什么都没有,黑漆漆的,我犹豫了。我问工作人员王先生:“可以在外面先听下耳机里的声音吗?”,站在小黑屋旁,我带上耳机,里面传来刺耳的噪音,我听了十几秒就连忙取下来了,也决定不进小黑屋了。王先生说:“现在商场里放的舒缓的音乐在自闭症孩子的耳朵里就是噪音,跟你刚才听到的一样。”我心里想着:这些自闭症孩子的成长过程太难了。


另一个透明玻璃房我还是决定进去坐一下,虽然旁边只有工作人员和保安,还有一两个路过的人,可坐在里面被别人看着的感觉真的好尴尬、好不自在,我坚持了不到一分钟就出来了。


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想到自己打退堂鼓的短短体验过程却是自闭症孩子终身都要面对的,真的是心疼他们。


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图片转自央视新闻


活动展板上展出的画作都是自闭症的孩子创作的,据王先生介绍,这些作品都是由“自闭症儿童救助基金”收集的。看着这些充满童真的画作,多希望这些自闭症孩子能够感受到更多的温暖。


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活动现场还展出了自闭症群体创作的周边义卖作品,比如晴雨伞、毛毡本、杯垫……伞上的画、毛毡本上的手工,都是自闭症的孩子创作的。每天有不少爱心人士来买这些义卖产品。


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我在“爸爸爱喜禾”的微博上看到一句话:“世界无穷大,但能让我儿子认识,还能表达,他表达后还能让我们听懂的事物,屈指可数,所以,世界并不大”。在我们普通人看来再简单不过的事情,对于自闭症孩子来说却有无穷多的困难。没有亲身经历,很难感同身受,但我们可以做到如宝宝树做这次活动提出的“三不”倡议:“不异样、多包容;不放弃,多点爱 ;不打扰、多微笑” 。


今天是活动最后一天,线下展将于19:00结束。如果有时间,你也可以到力宝广场1楼(上海黄浦区淮海中路222号)尝试下“挑战三分钟”,或是买一件义卖产品,感受自闭症群体的世界,给予他们更多关注、更多包容、更多爱和微笑。

责任编辑:李龙丹
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