苯丙酮尿症（KPU），有多少上海市民知道是什么？恐怕大部分人前所未闻。在今年4月8日以前，市人大代表施政对这个罕见病也一点都不了解。直到那天，她收到了来自KPU患者的求助，才第一次得知，上海有将近200个病患因封控面临着断粮、断药的困境。

200人，放在上海2500万的人口基数上算不上大数字，但如何在疫情战役的当下，为罕见病患者构建一个运行畅通的服务体系，帮他们跟上海一起渡过这个“倒春寒”，关乎这座城市的细心和良心。

为此，施政把这条求助转换成了一份份专报、一条条建议，以及一通通和委办局协调沟通的电话。令她振奋的是，刚刚消息传来，在多部门的推进之下，保障KPU患者所需药品和食物的生命线已经打通！

本报记者刚刚连线了施政，听她完整讲述了整件事的经过——

200户病患即将“弹尽粮绝”

“这件事情的起因是，4月8号，有一位闵行区人大代表转了一条建议给我，就是关于KPU患者无法送医、购买药、饮食困难的求助。”施政回忆，收到信息后，她恶补起了KPU的相关知识——

原来，该病症属于先天遗传代谢性疾病，需要终生治疗，如延误或放弃治疗则会引起患儿的智力发育落后、运动语言障碍等症状，且不可逆转。不仅如此，除需要2至3周去一趟医院送血片测血值之外，KPU患者还需要食用特奶、特米面等专用治疗饮食。

“上海大概有200个左右的KPU病患，他们有一个微信群。虽然封控前，大家都囤了货，但我了解下来，所有病患家庭的药食储备在4月中下旬都将弹尽粮绝。”施政说，如果一般家庭缺粮食了，至少还能通过APP、或者社区团购买到。但这些罕见病家庭上哪儿找特米、特面、特奶呢？

“我当时就觉得，自己有义务为他们鼓与呼。”施政坚定地说。

多部门齐头并进打通生命线

然而，她在排摸情况后意识到，因牵扯部门过多，要解决这一问题难如上青天。

首先，从就医来说，上海患者对口的医院只有上海新华医院，KPU患者频繁检测血值去调整饮食是必要治疗之一，特别对婴幼儿尤为重要。但封控下，患者无法将血片送至新华医院进行常规检测。尤其是，浦东及郊区偏远地区（如奉贤）亲友无法跨江送血片去新华医院。

从饮食来说，KPU患者最主要的营养来源是药奶，足够的药奶可以保证血浓度平稳，此外，KPU患者的主食是经过处理的米面，填饱肚子充饥用的；前者新华医院有纽迪希亚公司的1-3段药奶，患者凭医保卡门诊就医购买。但后者医院也无法供应，只能靠厂家直供或到处团购，而这些厂家大多在外地，封控之下，快递无法送进上海。

“所以，要解决KPU患者之困，需要医院、卫健委、交通委、防疫相关等多部门协调沟通。这些日子里，我打了无数通电话，这些委办局负责人听了以后，都表示：‘很难，但会努力推进’。说实话，我本来对这句话没有太大的期待。但从今天的结果来看，所有人都没有说空话。正是大家一点一滴地在推进，最终才促成了这一结果。”说到这里，她的声音甚至有些发抖。

“今天算是做成了一件事”

施政告诉记者，今天中午，她收到消息，说特米面厂家的通行证批下来了，她内心大喜，KPU患者的粮食问题解决了！到了下午，另一个好消息也传到了她的耳朵里，新华医院主动对接了患者测血片的治疗，就医渠道也通畅了。

“这是这么多天里，我最开心的事情了！”施政毫不掩饰地表达了自己的喜悦之情。她说，她的快乐一方面是因为帮助他人很自豪，另一方面是，办成这件事也真切地鼓励了她自己。

“我们人大代表群里，每天都有很多求助信息，看得令人揪心。这些日子大家也在积极履职、提建议，坦白说，有时我也会感到疲惫，我们这些建议到底有人听吗？怎么好像看不到效果呢？但今天的这件事情，真的让我一下子又充满了信心。一件事一件事来做，哪怕做成一件也是好的！今天，算是做成了一件事。”

所以，施政第一时间在代表群里汇报了这件事情的进展。她说，自己想让每一个代表，每一位市民都知道，我们的政府部门在作为，在各方的共同努力下，我们终将会迎来开花结果、拨云见日的那一天。