白血病是发病率最高的儿童肿瘤。7月24日，中国儿童白血病登记管理系统发布我国白血病患儿发病情况和生存状况调查报告。这是自2018年国家卫健委牵头建设这一信息系统以来，首次透露这么大规模的白血病诊治和生存数据。
在我国，党和国家领导人多次做出重要指示，要提高儿童急性淋巴细胞白血病等严重影响儿童生命健康的诊疗水平。为了推进儿童白血病诊治定点医院的合理设置、诊疗规范及指南制定，改善儿童白血病救治管理水平，2018年10月，在国家卫健委牵头下，“中国儿童白血病诊疗登记管理系统”上线。在上海，上海交大附属上海儿童医学中心是项目负责方之一。
据悉，搜集大规模病例样本数据是国际医学界改善肿瘤生存、发展前沿研究的重要手段。美国国家癌症研究所自1973年开始收集了约30％的美国人口的癌症诊断、治疗和生存数据。
截至2019年12月31日，全国31个省、自治区、直辖市和新疆生产建设兵团共413家医疗机构上报了2015年至2019年确诊的初发儿童白血病34274例。
截至目前，登记管理系统覆盖全国31个省、自治区、直辖市和新疆生产建设兵团共599家定点医疗机构，有超过3.9万儿童白血病登记在册。根据系统登记，我国每年新发白血病例数在8000例左右。
通过在我国东、中、西、东北4大地理区域分别抽取数据质量较好的8个省份作为样本，研究发现，0-14岁儿童白血病在2016-2018年平均年新发病登记率为42.9/百万，与国际癌症研究机构公布的1990-2013年日本0-14岁儿童白血病年发病率44.5/百万接近。
数据显示，我国白血病患儿中，1-6岁是发病高峰，占58.2%；急性淋巴细胞白血病比例最高，占儿童白血病的72.4%；急性髓细胞白血病占18.3%；急性早幼粒细胞白血病占4.5%。
中国儿童白血病的预后生存情况如何？
调查发现，急性淋巴细胞白血病患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为88.7%和67.3%；
急性髓细胞白血病患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为74.5%和46.1%；
急性早幼粒细胞白血病患儿5年总体生存率和无事件生存率分别为93.4%和89.3%。
在我国，治疗儿童白血病的医疗费用支出是多少？统计发现，儿童急性淋巴细胞白血病2015治疗方案低危组、中危组和高危组患儿完成全程治疗平均总费用分别为104825.74元、181036.15和306771.26元。
急性髓细胞白血病患儿前后两期治疗方案的平均治疗总费用分别为225759.26元和207823.38元，新一期方案较老方案治疗费用下降7.9%。
急性早幼粒细胞白血病患儿的两期治疗方案平均治疗总费用分别为106770.85元和109426.08元。
上海儿童医学中心院长江忠仪介绍，目前正在推进全球最大的儿童急性淋巴细胞白血病全转录组辅助诊断项目，初步保守估算可以提高无病生存率5%以上。
据悉，“十四五”期间，上海儿童医学中心作为国家儿童医学中心，将与复旦大学附属肿瘤医院、上海质子重离子医院共同构建国家级“全生命周期、全治疗流程”的血液/肿瘤诊治中心。
