我国每年新生儿出生人口约一千余万，这其中胆道闭锁新发患儿病例数以千计。根据中国台湾地区发布的数据显示，胆道闭锁发病率为万分之1.46，在足月儿和早产儿中的年发病率为万分之1.43和2.37，亚洲的发病率高于欧美国家。

随着医疗技术迅猛发展，成人肝肾移植早已被公众所熟悉与接纳。但胆道闭锁的患儿在接受肝移植手术时的月龄很小，目前公众对于这类儿童肝移植仍存在很多盲区，比如几个月的宝宝能承受得了这么大的手术吗？父母给患儿捐肝以后，生活会不会受到极大影响？肝移植后的患儿将来是否可以过上正常人的生活？事实上，儿童肝移植是一项安全有效的治疗方法，可以帮助胆道闭锁患儿恢复健康，重返正常生活。

肝移植打造“新肝”宝贝

胆道闭锁患儿又被称为“小黄人”，发病机制尚不明确，目前考虑可能是孕妇在孕期时，胎儿胆道发育过程中受到某种因素的干扰从而导致胆道发育异常。出生后，新生儿黄疸持续不退，大便颜色偏浅，肚子逐渐增大，最终因严重肝硬化而危及生命。但胆道闭锁不是绝症，儿童肝移植手术可以帮助患儿重获新生。随着医疗技术不断进步，如今儿童肝移植手术的成功率越来越高，且远期预后很好，可以让患儿的生长发育与正常儿童无异。

多数的儿童肝移植手术是在亲属捐献下进行的，医学上称之为亲体肝移植手术，即父母捐出自己的一小块肝脏（医学上称为左外叶）来完全替代胆道闭锁患儿的病肝，患儿有了爸爸妈妈健康的肝脏，摇身一变成为“新肝”宝贝，从此获得新生。

捐肝后也能正常生活

捐肝后生活质量是否会降低是很多人关心的问题。事实上，正常成人的肝脏大约1200~1500g，而胆道闭锁患儿接受肝移植手术时的月龄较小，多数在6个月左右，体重大约5~6kg，他们仅需要200g左右的肝脏就足够了。对于正常成人来说，丢失了一个200g的左外叶肝脏对健康没有任何影响。但要注意的是，术后并不建议长期饮酒，可以在重要场合适量小酌。总之，捐肝者术后并不会影响生活质量，经过一段时间的休养调理，依旧可以照顾家庭孕育下一代。

此外，还有人担心，这么小的一块肝脏能让患儿用一辈子吗？其实，肝脏有着强大的再生能力。从父母身上分离出来的左外叶肝脏到了孩子体内，就会随着孩子一同成长，完全可以满足孩子生长发育的需求。

术后做好日常护理

“新肝”宝贝在今后成长过程中需要注意以下几点。首先要严格遵循医嘱，定期进行复查，药物治疗也非常重要，患儿需要按时服药，以维持免疫系统的稳定。其次，日常要养成良好的生活习惯，饮食上注意避免食用高脂肪、油炸等不健康的食物，还要保证充足的睡眠，确保肝脏张弛有度。此外，还需要保持适当的运动量，避免长时间久卧、久坐不动，维持身体健康。做到以上几点之后，“新肝”宝贝在成长过程中与普通孩子并无不同，他们可以跟父母一起吃饭、一起旅游，享受家庭的温馨；可以上学，和同学享受怒放的青春；可以学习武术、乐器等技能，培养自己的兴趣爱好。在仁济医院众多的“新肝”宝贝中，就不乏成绩优异者、能言善辩者，以及兴趣广泛者。

由于儿童肝胆疾患和儿童肝移植的系统性和复杂性，使其一直缺乏专业的科普渠道，国内儿童肝胆疾病从病因、诊断、规范治疗到疾病预防、随访监测都没有形成系统性科普。如何将儿童肝胆疾病深度专业的医疗知识普及化，让更多医疗资源和社会灯光聚焦于儿童肝胆疾病的诊疗上，为迷茫中的患者家庭带来生活的希望和勇气，是目前急需思考的方向。

本文作者系上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科儿童肝移植组组长、主治医师周韬