“小虎（化名）患有较复杂的先心病叫作大动脉转位，家长一时不知该如何跟孩子解释，只告诉他到上海做一个检查。当得知必须要做手术时，孩子情绪激动、抗拒，家长又比较强硬，双方矛盾不断升级。”上海儿童医学中心社会工作部张侃讲道，护士长将病人转介给医务社工，建议做心理方面的干预。“我先想办法让孩子安静下来，了解他的委屈。孩子最大情绪是觉得父母骗了他，父母打他的行为也让他非常生气，同时他对这个手术又很恐惧。”张侃说服孩子父母跟小虎表达歉意，然后帮助小虎观摩了解整个手术过程，最后跟孩子达成共识，后续治疗都会坦诚相告。之后小虎提出，愿意做手术但是要先回家，等自己做好准备再来。父母征得了医生的同意并定期随访。半年后，小虎顺利配合完成了首期手术。

来上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心就医的患者，有不少是来自全国各地身患重疾的儿童。“面对孩子不确定的治疗结果，整个家庭承受巨大压力，家长陷入担忧和悲伤情绪……我们实实在在想为有困难的患儿和家庭提供最合适、最有效的支持和帮助。积极的治疗体验，对孩子的身心成长都有帮助。”医院社会工作部主任陈玉婷介绍，社工部6位医务社工中有5名社会工作专业硕士和1名博士，且具有海外留学或进修的学习背景。团队每年为近800名患儿及家庭提供高质量的社会工作服务。这群朝气蓬勃的80、90后，及时处理着患儿及家庭在疾病阶段各类社会心理困扰，从情绪控制、疾病认知、家庭关系到医患沟通、经济支持等，协助医护人员提高医疗效率，帮助患儿家庭适应疾病治疗与康复，提升其解决困难的能力，为患者的全人健康谋求最大福祉。他们扎根医务社会工作的土壤默默耕耘，用专业、细致和耐心，身体力行地去播撒爱心、争取希望。

用尊重和悉心陪伴

抵御疾病带来的痛苦

一句“爸爸妈妈，我会死吗”的童言无忌，触碰了人们心底最柔软的地方。“医务社工会教家长与孩子交流的方法，帮助了解孩子社会心理发展特征，学会倾听和同理孩子的感受，选择与孩子沟通的最佳时机。”从事了十八年一线医务社会工作的陈玉婷提到，对于大一点的孩子，常常会提出希望多了解自己的病情，如何看懂这些检验报告单，有多大机会能够治好病。“社工根据孩子的特质评估，在征求父母同意后，通过合适的方式向他们讲解病情。有时候孩子更需要的是一种开放、尊重的氛围。”

2004年，上海儿童医学中心在全国公立医院中率先成立社会工作部。正如上海儿童医学中心党委书记、社会工作部创始人季庆英所说，医务社工不同于志愿者，他们是一群专业人员。在探索“全人、全家、全程、全队”的儿童医疗服务这条路上执着努力，从生理、心理、社会等各个层面给予患者最大的尊重和支持。陈玉婷介绍，2012年医院增设了临床社会工作岗位，团队几位临床社工融入多学科医疗团队，覆盖血液肿瘤、小儿心血管等14个临床专科。尤其，在加入舒缓疗护团队之后，临床社工与医护人员一起为重症患儿及其家庭提供包括症状控制、疼痛管理、情绪支持、哀伤辅导等方面的服务。

“我们的社工善于通过细致沟通发现孩子情绪问题的症结。一位进入舒缓治疗阶段的5岁白血病女孩，很喜欢公主，但其他小朋友说光头是不能当公主，女孩很受打击。于是舒缓团队PS了一张图——光头的白雪公主。告诉女孩就算是光头，穿上公主服也可以当公主，尽量从积极的角度去引导。”陈玉婷说，在舒缓团队的影响下，家长决定在孩子最后的时间带她去探索大千世界，穿上她喜欢的蓝色公主服，带她去喜欢的乐园……

“还曾有一位重症患儿，在监护室里误解了妈妈，为何总不接她出去，是不是不要她了。”社工同患儿母亲一起准备一些图片、把讲解声音录下来，陪着孩子“云”旅行。“还有的家长想录音一段孩子的心跳声，永远留存作纪念。”面对孩子和家长的各种诉求，临床社工想方设法帮他们达成心愿，减少遗憾。

打造医学人文公益项目

持续为患儿和家长赋能

“男孩小石（化名）因为反复发烧在感染科住院，后被诊断为风湿免疫疾病红斑狼疮。”临床社工张侃讲道，孩子妈妈第一次听说这个疾病，又得知无法治愈，情绪非常不好。“我接手患儿之后，详细了解家长各种忧虑。”张侃向家长解释，最初的激素治疗只是暂时会影响孩子外形，后期形象会逐渐恢复。做好长期慢病管理，也是能够正常回归学校生活的。“我也发现小石很积极乐观，始终表示能管理好自己的疾病。我们以此不断鼓励妈妈，让她更有能力感。”

随着治疗进展进入平稳期，小石妈妈的顾虑少了很多。通过定期到医院复查，小石跟风湿科的医护人员、病人建立了良好的关系，还会主动帮助其他病人、分享经验。张侃说，在儿科医学人文教育系列课程上，邀请小石和妈妈与医学生面对面，表达作为患者对未来医生的期待；还多次请他们为新诊断的患儿做分享，讲述治疗过程和反应，为更多人克服疾病赋能。

不仅如此，社工部在“打造最有温度儿童医院”的价值引领下，创建了“儿童安全周”“儿童健康节”“艺术在医院”“魔法书屋”等众多品牌公益项目，赋能儿童青少年成为健康管理的第一责任人，用艺术人文疗愈疾病给孩子带来的伤痛。

从帮助一个个家庭到影响更多人

创新推动社工事业发展

“以前儿童重症监护室（PICU）旁有个小房间，里面坐满了家长，他们整日整夜不回家，只希望能离孩子近一些。每天一到解答病情的时刻，监护室病区门口挤满关切的家长。”陈玉婷讲道，经过专业指导，家长其实是医护人员最好的治疗帮手。可想要在PICU里开设“亲子病房”并非易事。医院进行了一系列可行性研究，即使遇到重重困难，这项工程仍然被坚毅地推进。

去年7月，医院创新性开设的“亲子病房”收治了第一位患儿。患有脑干胶质肿瘤的5岁儿童，身体每况愈下，在他生日那天，迎来了母亲的陪伴。此后，妈妈时常陪伴照顾在其左右。孩子每天勇敢、积极配合治疗，妈妈也对孩子的治疗充满信心。一年以来，10间“亲子病房”几乎每天都“满负荷”运转，至今已帮助近200个孩子渡过险关。

“为了改变从前医院手术室门口遍地哭声的情况，我们还积极倡导无哭声计划并付诸实践；通过为身患白血病、肿瘤的重症患儿建立儿童活动室‘阳光小屋’，寓教于乐地向儿童提供心理支持，动员社会各方关心儿童健康成长。”陈玉婷欣慰表示，自2019年起，社工部已在全院打造了30个公益空间，推动儿童友好医疗的全面升级。“从帮助一个个家庭到带动医疗团队和更多社会爱心人士；从影响医院物理环境的升级到改变人们的认知，改造服务流程，提升服务质量；社工们从微观、中观、宏观三个层次不断探寻工作创新突破，携手努力为患儿提供更高质量的服务。”

“医务社工常被比作暗夜里的萤火虫，竭尽全力释放自己的光芒。这点亮光虽然微小，但看到的人还是能感受到温暖，我们盼望萤火虫再多一点，汇聚起来为更多人点亮希望的曙光……”陈玉婷说道。