上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心承担着来自全国各地甚至全球转诊而来的疑难重症患儿的救治工作。就诊患者病情复杂，经常要反复奔波于各个专科之间，耗费精力，经济负担也随之加重，甚至可能面临社会心理支持的困境。医院自开院之初多位资深儿科专家自发开设了疑难杂症门诊，打破学科壁垒，为疑难重症患者提供“一站式”高效便捷的医疗服务，这一传统始终在延续。

近日，上海儿童医学中心成功接诊了一名病情极为复杂危重的新生儿，小小的身体被七种凶险的疾病“纠缠”，幸得多学科团队紧密协作，历经重重难关，最终助力患儿重获新生。

出生仅2天的患儿桐桐（化名）因呼吸窘迫就诊于当地医院，检查发现其患有严重复杂先天性心脏病，心脏已明显增大。孩子虽然接受了对症治疗，但病情仍持续恶化。当地医生评估手术风险极高，建议放弃治疗。家属辗转联系到上海儿童医学中心心胸外科，副主任医师何晓敏迅速启动医疗流程，联合心脏重症监护室（CICU）专家评估病情，并启动危重患儿转运机制，连夜将桐桐安全转运至上海儿童医学中心，为后续救治赢得了宝贵时间。

经心脏超声及增强CT等检查发现，该患儿不仅患有包括主动脉弓缩窄伴发育不良、主动脉瓣狭窄、室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉高压等多种复杂先天性心脏病，还合并罕见的先天性乳糜胸/乳糜腹，严重压迫肺部并抬高膈肌，导致呼吸功能急剧恶化。先天性乳糜胸/腹源于淋巴管发育异常破裂，发病率极低（乳糜胸约1/10000，乳糜腹更为罕见），单纯乳糜胸/腹的新生儿死亡率高达40%。桐桐在复杂心脏畸形基础上合并这一致命病症，救治难度堪称“登顶极限”。

桐桐每日近200ml的乳糜液流失导致其营养与免疫力严重下降，病情陷入恶性循环。面对病情复杂的桐桐，医院组建了多学科诊疗团队，包括心胸外科、CICU、新生儿科、普外科、临床营养中心等。多学科围绕一切“以病人为中心”开展多次会诊，在全面考虑多种因素的前提下为患儿制定个性化诊治方案。原计划待乳糜症状缓解后再行心脏手术，但桐桐的动脉导管趋向闭合，随时可能因下肢血供中断而危及生命。虽然手术风险极高，但也是孩子唯一的希望。

与家属充分沟通后，团队决定背水一战。手术中，心胸外科专家成功矫治了纤细近闭锁的主动脉弓、重度狭窄粘连的主动脉瓣以及巨大室间隔缺损和房间隔缺损。术后，桐桐在重症医学团队和临床营养中心团队的合作下，继续接受禁食、全肠外营养支持及药物治疗。在医护人员精神监护下，桐桐逐步撤除呼吸机，乳糜胸/腹引流量明显减少，并恢复肠内营养。

随着社会文明的高速发展，儿童疾病谱也在日趋变化。现代医学观念越来越关注全人健康理念，特别是针对儿童，医疗方案不再以治疗表面症状为目的，更要考虑儿童身心社灵全方位的发育发展。随着上海儿童医学中心进一步优化学科布局，小儿心血管学科群、血液肿瘤学科群等建设日渐完善，带动各亚专业快速发展，像桐桐一样的幸运儿将越来越多。目前医院开设了24个MDT（多学科）诊疗团队，从罕见病联合门诊、神经纤维瘤病多学科联合门诊、胎儿心脏病母胎医学多学科联合门诊、自闭症联合门诊等重病门诊，到肥胖门诊、营养不良联合门诊、睡眠障碍联合门诊等与日常生活保健息息相关的门诊，无一不为儿童提供全方位、全周期、一站式的优质服务。

儿童健康是全民健康的基石，也是国家未来发展的重要保障。在国家卫健委“儿科和精神卫生服务年”（2025-2027年）和“体重管理年”（2024-2027年）的政策背景下，上海儿童医学中心将积极响应国家号召，以儿童健康为核心，通过多学科协作、科技创新和全周期管理模式，为儿童健康保驾护航。