对于罹患尿毒症的孩子而言，时间不仅是成长的刻度，更是与病魔赛跑的生命线。
长久以来，儿童尿毒症治疗面临巨大挑战：技术难度大、居家照护困难、并发症风险高，许多家庭因此陷入绝望。这一切的改变，始于亚洲儿科肾脏病学会主席、原复旦大学附属儿科医院党委书记、我国著名儿童肾脏病专家、肾脏科学科带头人徐虹教授长达数十年的前瞻布局与奠基。在她的引领下，她的学生、现任复旦大学附属儿科医院院长助理、肾脏科主任沈茜教授，接过了“为慢性肾脏病孩子托起梦想”的接力棒，带领团队将自动化腹膜透析（APD）技术推向新高度，用科技的温度与医者的匠心，为孩子撑起在家康复、自由成长的蓝天。
沈茜教授传承了学科严谨求实的作风，在自动化、智能化、居家透析领域取得突破性发展。团队建立的儿童透析中心，在国际儿童透析协作网（IPDN）全球43个国家128个协作中心中，患儿数位居全球首位，如今中心已实现居家APD技术100%覆盖，最小透析年龄仅3月龄，最小透析体重仅4kg，创造了生命奇迹。
从“手工腹透”到“自动化革命”
传统手工腹透，家长每天需为患儿更换4至5次腹透液，每次30至60分钟，严重干扰患儿睡眠，频繁操作还增加腹膜炎风险。低龄儿童哭闹不配合，家长身心俱疲。手工操作难以精确控制留腹时间和灌入量，透析充分性无法保证，直接影响患儿生长发育。
在徐虹教授带领下，团队就前瞻性探索APD技术。沈茜教授继承并发扬这一方向，系统性构建了以居家APD为核心的尿毒症替代治疗体系。APD利用机器在夜间患儿睡眠时自动进行多次液体交换，白天可正常生活。APD的使用培训，主要由团队中经验丰富的腹透专科护士主导完成，她们还建立了“家庭随访档案”，通过电话、视频或上门访视，动态评估家庭操作环境与患儿依从性。
远程患者管理实现“云监工”
然而，如何让这项技术安全落地于中国家庭，特别是低龄、偏远地区患儿，是全新的挑战。技术再先进，若缺乏有效的监控，居家APD无异于“盲人摸象”。为了解决这一核心痛点，沈茜教授团队于2024年7月在中心启用了具有远程管理功能的自动化腹膜透析机（PRM-APD），数月内累计使用16人，覆盖了10台设备，重塑了管理模式。
团队建立了“腹透医护团队共同管理”的标准化流程，优先将残余尿量少、低龄儿童、偏远、依从性差等高风险患儿纳入远程管理。专职护士每日登录远程管理系统，像“哨兵”一样监控患儿治疗数据。系统根据中心质控要求，设置了红、黄旗分级预警阈值，自动监测患儿治疗总时长、有效留腹时间、0周期引流差异、治疗期间机器报警频率等关键指标。通过远程管理，观察组患儿的机器预警事件从干预3个月时的153次（占总预警的69.86%）显著下降至6个月时的66次（30.14%）（P<0.001）。当监测到报警，团队通过排查和回访，视频指导家长调整，从而解决问题。这种“发现-分析-干预-回访”闭环管理，让居家治疗安全性革命性提升。这正是沈茜在徐虹教授早期筛查-精准诊治-全程管理”理念指导下，结合信息技术的创新延伸。
数据显示，6个月远程管理后，处方不依从事件从5次（71.43%）降至2次（28.47%）。远程组在治疗依从性和响应速度上优势明显。相关成果已凝练为《自动化腹膜透析远程管理在儿童居家腹膜透析中的应用》摘要，标志“复旦方案”迈入数据驱动、智能预警新阶段。
铸就腹膜炎防控“中国方案”
远程管理是“眼”，集束化管理是“魂”。腹膜炎是导致技术失败和患儿死亡的“头号杀手”。沈茜教授团队创新构建“腹内压监测-家长培训考核-营养生长评估”三维一体集束化管理模式。
首先，自主研发腹内压监测系统。低龄儿童腹腔容积小，灌入过多腹透液会升高腹内压，影响呼吸。传统水柱法繁琐，团队联合复旦大学医工项目，研发“无线实时腹内压连续监测系统”，获批实用新型专利（ZL202220021424.6），实现个体化处方精准制定。其次，严格家长培训考核。每位居家腹透家长须通过理论、操作、急救标准化考核并定期再培训。第三，营养生长管理。2021年7月开设国内首个CKD儿童营养与生长发育多学科门诊，利用生物电阻抗分析识别液体负荷和营养状态，牵头全国多中心研究证实重组人生长激素（rhGH）疗效，让“追赶生长”成为现实。
正是这种精细化管理，带来了令人瞩目的成果。团队创建了儿童腹膜炎防控“中国方案”，并通过持续质量改进和远程管理的加持，将腹膜炎发生率从早期的1.0次/病人年持续下降至0.12次/病人年，达国际领先水平。这一数据在国际儿童透析协作网实时排名中始终保持领先，相关经验被写入2024年国际腹膜透析协会（ISPD）《儿童腹膜透析相关感染的预防和管理临床实践指南》。沈茜教授作为中国唯一执笔人参与该指南撰写，并执笔制定全国腹膜透析SOP和自动腹膜透析SOP儿童章节——这些成就凝聚着徐虹教授多年的学术引领与团队培养。
在徐虹教授提出的“全生命周期”管理理念框架下，沈茜教授团队不断探索前沿精准路径：通过AQP1基因多态性分析预测腹膜超滤功能，早期识别高风险患儿，提前调整方案避免技术失败；利用机器学习模型分析海量远程数据，建立预警算法，实现从“被动响应”到“主动预测”的跨越。
复旦儿科肾脏科用坚守证明：尿毒症儿童不仅可以活下来，更能活得好、有尊严、有未来。这不仅是医学的胜利，更是人道主义的胜利。