结核病是全球因单一传染性病原体导致死亡的首要原因，而儿童结核病是其中尤为特殊的挑战。数据表明，14岁及以下儿童虽仅占全球结核病负担的12%，却占结核病死亡例数的14%。因此，儿童结核病患者被列为全球终结结核病流行目标中的“优先人群”与“核心薄弱环节”。在上海，有一家医院专门为这些孩子筑起了一道坚实的防线，它就是上海市公共卫生临床中心。作为上海市唯一的儿童结核病定点收治单位，上海市公共卫生临床中心的医护团队通过一套标准化的个案管理模式，为诸多深陷困境的家庭带来转机。
收案：基于风险分层精准筛选
个案管理的首要环节并非直接开展治疗，而是精准识别“最需要系统管理的对象”。上海市公共卫生临床中心结核科团队对所有新入院患儿及其家庭实施严格的入组评估。这一流程的核心不仅是判断患儿“是否符合收治标准”，更在于依据风险分层与资源匹配原则，评估其“是否具备纳入个案管理的必要性”。
一名来自外省、患有先天性免疫缺陷综合症合并结核病的患儿，正是在此环节被精准护理。由于存在免疫缺陷，该患儿的结核病情进展较普通儿童更为迅速且症状顽固，此前在外院接受常规抗结核治疗效果不理想。家属经多方辗转，最终慕名转至公卫中心结核科。结合患儿年龄、免疫缺陷病史、跨省就医经历及复杂治疗史等特点，团队确认其符合全程个案管理入组标准，随即为其配备专属个案管理专员，开启全流程闭环管理。
评估：从信息收集到问题洞察
入组后的首要任务是对患儿家庭进行系统性评估。管理团队首先开展首次全面评估，涵盖患儿人口学资料、免疫缺陷诊疗史、结核发病过程及外院治疗方案等。然而，信息收集只是基础，评估的核心价值在于从信息中提炼出深层问题。团队在与家属沟通时发现，家属对“结核病合并免疫缺陷”的认知存在严重不足，并对治疗前景感到强烈的恐惧与不确定。这种认知偏差与负面情况，正是此前治疗依从性不佳的深层原因，而非单纯的责任心缺失。
随后开展的二次综合评估，进一步聚焦于诊疗过程中的潜在风险点与薄弱环节，包括就医可及性、异地医保报销、长期用药可行性、家庭照护能力、家属心理状态及社会支持系统等。这一从生理延伸至社会、从患儿个体扩展至家庭系统的多维度评估，为后续制定精准干预方案奠定了坚实基础。
计划：从目标设定到路径规划
评估完成后，医生制定了抗结核治疗方案，个案管理师同步编制了管理计划书。其核心并非罗列目标，而是构建一条清晰的执行路径。团队依据循证医学证据及优先级排序，将复杂的照护任务分解为可操作的阶段性目标——从住院期间建立服药习惯，到出院后居家照护安排，再到长期随访节点规划，各环节均有明确的时间节点与责任人。
在执行路径的设计上，团队优先解决“规律服药”与“不良反应识别”两大核心瓶颈，在此基础上逐步推进营养支持、心理疏导及家庭沟通等议题。
执行：过程控制与多学科协调
个案管理师在执行阶段承担着协调者与推进者的职能。住院第3天内，个案管理师邀请家庭成员分享当前面临的最大困难，评估结核病对家庭角色与生活模式的影响，以此建立信任关系。住院1周内，个案管理师评估家庭对结核病核心知识的掌握情况，协调医护团队通过手册、视频及现场演示等形式，开展个性化健康教育。住院期间，个案管理师协助家庭绘制压力应对资源图，系统梳理家庭内部力量与外部支持资源，并为家属提供情绪宣泄渠道，指导肌肉放松训练、音乐冥想等心理调适技巧。
针对患儿服药难题，个案管理师根据年龄段制定差异化策略：婴幼儿阶段，指导家长利用转移注意力的方式协助喂药；学龄前期，通过吞咽训练与正向激励引导主动服药；学龄期，注重心理沟通，倾听患儿感受并给予积极反馈。出院前1周，个案管理师协调医护团队进行系统用药强化培训，涵盖药物名称、作用机制、用法用量，特别是胃肠道反应、肝损害、神经系统损害、过敏反应、肾损害、血液系统损害及骨关节损害七类不良反应的识别与应对。出院后，个案管理师通过微信群保持每周联系，了解服药、饮食及休息情况，收集照护难点，并及时协调专业人员进行解答。
在抗结核强化治疗阶段，个案管理师坚持每周评估，重点核查服药情况并排查依从性障碍。一旦发现漏服、用药顾虑或照护不当，及时指导纠正。进入巩固期后，评估频次调整为每月一次，持续监测服药依从性、病情恢复及免疫功能状况，实现动态过程控制。
闭环：从个体管理到病种优化
全程管理周期结束后，终末评估显示该患儿结核临床症状完全缓解，影像学提示病灶逐步吸收，全程规律用药，未出现严重药物不良反应，亦未产生耐药菌株。变化同样体现在家庭层面。从入院时的无助与焦虑，到结案时家属对疾病的清晰认知与从容应对，个案管理不仅关注疾病治疗本身，更着眼于为家庭赋能。家属的疾病认知水平与居家照护能力显著提升，负面心理情绪得到有效疏导。个案管理师作为连接医生、护士、患儿及家庭的关键枢纽，确保了多学科协作方案的有效落地。这种“全人、全家、全程”的管理思维，使医疗服务从单纯的临床诊疗延伸至家庭支持与赋能的维度。
结案并不意味着个案管理的终结。每一例个案的管理数据与实践经验均被纳入病种管理知识库，用以优化后续类似患儿的照护路径。通过案例复盘与病种式集群思维训练，每一次个案管理实践都成为改进服务体系的起点，实现了从“个案管理”到“病种管理”的闭环升级。
在终止结核病的全球战略背景下，上海市公共卫生临床中心的儿童结核病个案管理模式，正持续推动更多患儿在系统化管理中走向康复。它不仅是对疾病的治疗，更是对家庭完整与希望的守护。