如何更好地关爱“星星的孩子”？今年两会期间，全国政协委员，上海市妇联副主席，闵行区莘庄镇康城社区党委专职副书记张军萍递交相关提案，呼吁完善孤独症儿童援助关爱体系建设。

患者和家庭面临多重困境

世界卫生组织的数据显示，孤独症谱系障碍在人群中患病率为1%左右。据统计，中国孤独症发病率达0.7%-1.0%，全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群，其中，0至14岁的儿童约有300万左右。目前，我国孤独症儿童占精神残疾儿童的 36.9%。

张军萍在调研中发现，对于孤独症儿童及其家庭来说，首先面临的是诊断困境。由于孤独症诊断需要多方面的评估和观察，因此确诊过程需要耗费大量的专业人员、时间和精力。有些没有智力残疾的孤独症儿童不容易被早期诊断，因此很多这类孤独症儿童延误了治疗的最佳时机。

其次是康复困难。孤独症儿童的症状差异很大，需要根据个体情况制定个性化支持方案，需要专业团队和持续的康复训练。目前还没有能够完全治愈孤独症的药物，虽然有一些有效的干预措施，但这些干预通常需要长期坚持。

此外，尽管公众对孤独症的认识逐渐增加，但仍然存在许多误解和偏见，特别是社会排斥可致孤独症儿童及其家庭感到孤立和无助。养育一个孤独症儿童对家庭来说，是巨大的人力、财力负担。而多种因素的压力导致家庭成员容易出现如焦虑，抑郁等心理健康问题。

保障体系和支持模式需完善

张军萍认为，近年来，国家越来越重视孤独症儿童的关爱，法律法规中很多都包含了孤独症在内的残疾儿童的保障内容。但是目前还是呈现碎片化状态，民政、医疗、教育、残联等部门根据职责定位各自负责自己的工作内容，组织体系、政策体系、医疗体系，教育体系，缺乏整合性、协调性。

针对孤独症的服务和支持还是以传统的医学康复治疗模式为主，以政府主导的孤独症儿童社区支持模式并不完善，农村偏远地区甚至是空白。社区服务内容零散、不精准、不专业。以孤独症家庭为中心、以社区为基础，为孤独症人群提供服务和专业支持的关爱活动空间极其缺乏。

不仅如此，社会支撑不够。孤独症儿童融入社会，仅靠政府部门和社区，他们的精力和财力还永远不够，这就需要社会机构特别是专业机构，设立专项计划，开展专门的扶持计划。目前，我国孤独症儿童关爱，虽然个别地方开展的有声有色，但整体上还是缺乏专业机构和企业的支持。

多聚并措提升幸福感

为此，张军萍建议，建立一套多领域合作的组织模式。建议由民政部牵头，成立专门的孤独症儿童援助关爱体系，整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门，形成政府主导、部门协同、家庭、学校、社区各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊断、干预、教育、照护等覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。

其次，培育一批孤独症援助关爱社会组织。建议中国儿童少年基金会设立专门关爱孤独症儿童的专项计划，开展孤独症早期筛查、康复、教育和家庭支持等，与社会各界携手同心，帮助孤独症儿童走上健康之路、求学之路和成才之路，为促进中国儿童慈善事业发展做出了积极贡献。同时，鼓励其他有爱心的企业或者机构成立孤独症儿童关爱社会组织，利用社会资源，编织一张孤独症儿童社会服务网络。

同时，建议全国各基层街镇一级政府，通过积极创设包容性无障碍环境,组织设立专业的社区支援中心等形式，接纳孤独症儿童进行有效的社区康复，帮助孤独症儿童提高社会适应性，尽早融入社会；在街道或者基层社区设立孤独症儿童关爱空间点位，联合公益组织，开设各类公益课程，让孤独症儿童走出家庭，在家门口能享受便捷、专业的社会融合指导。邀请医生、专业人员和有经验的家长，举办讲座普及孤独症专业知识、家长养育技巧等知识，为孤独症儿童家庭赋能，并让家长有喘息机会。

建议民政建立专家智库，组织系统专业培训，切实为孤独症本人和家庭提供科学、有效的支持。

头图来源：图虫。