电影《雨人》中，哥哥雷蒙虽然不善表达，却可以准确、迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签；电影《海洋天堂》中，大福虽然一直回避眼光接触，总是前后摇晃，却喜欢和哥哥姐姐玩“看见、看不见”的游戏……这些角色都体现出自闭症患者的群体特征：难以进行社会交流和互动，且表现出异常的克制性及重复性的行为模式。

自闭症或自闭症谱系障碍（ASD）是一种复杂的大脑发育障碍。据2024年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》估计，全国6至12岁自闭儿童的出现率为0.7%，保守估计全国0至14岁自闭症儿童约200万，且每年新增约16万。

自闭症患儿被称为“星星的孩子”。当这群“星星的孩子”被关上了正常生长发育的门时，长期从事儿童自闭症基础和临床研究的上海交通大学医学院附属新华医院发育行为儿童保健科主任李斐为他们打开了早期干预、早期诊疗的一扇窗，点亮他们心中的那颗“星星”。

“小儿科”的启蒙之路

出生在医学世家的李斐，在重庆医科大学度过了自己的本硕博生涯。当时的本科导师黎海芪教授成了她对儿童保健专业的启蒙。至今，她依然记得黎教授的一句话：“一个好的儿保医生，是不能只知其然不知其所以然的。儿保这门学科将临床医学和预防医学结合、将解决儿科临床疾病和关注儿童群体健康结合，学科内容广泛，涉及儿童早期发展相关的方方面面。”在黎教授的指导下，李斐重点接受了与儿童体格生长发育相关的胃肠营养、食物过敏等科研和临床训练。

随着学习的深入，在博后导师沈晓明教授的指引下李斐去到美国哈佛大学波士顿儿童医院、美国威斯康星儿童医院及上海儿童医学中心等学习、工作。在这个阶段中，她找到了自己的兴趣点：认知科学、行为、记忆及其背后的机制。“其实每一名儿童行为的背后，都有神经科学的基础，也就是脑科学基础，并不是一个无序的状态。”兴趣使然，让李斐的研究方向从儿童保健（growthhealth）转到了发育行为（mentalhealth），“发育行为和儿童保健是两个不同的亚学科。前者关注儿童神经心理发育过程中的认知、行为异常问题，后者关注儿童生长发育中的喂养问题。”她介绍道。

在新华医院任职后，李斐发现，这里已经有了相当成熟的学科基础，“新华儿保原本就是中国儿童发育行为与儿童保健科的发祥地之一，通过郭迪教授和许积德、沈晓明、金星明、黄红等数代专家的努力，发展成为我国儿科领域唯一获得过三次国家科技进步奖的科室。”站在巨人的肩膀上，如何推动这个学科在全国发展，如何为这个学科注入新鲜血液，维持持久的生命力，成了李斐关注的焦点。为此，她选择带领团队朝着发育行为儿科中最难啃的“硬骨头”——自闭症迈出坚定的步伐。

啃上“自闭症”这块硬骨头

作为一种常见于儿童青少年的神经发育障碍，自闭症的核心症状是社交沟通与互动缺陷、存在刻板或重复行为、感知觉异常等。“在国内神经发育障碍疾病诊疗中，最大的问题还是治疗环节。”李斐说，以自闭症为例，专业医生在诊断方面不存在明显障碍，只需要根据“五不”（不看、不指、不语、不应、不当）症状进行判断即可，但难的是诊断后如何给予患者实际帮助。因此，她将眼光放到行为干预和药物治疗两种可以互补的诊疗方式中，“当然，我一直强调自闭症患儿需要早期识别，临床上一旦发现症状，无需完全确诊便可以进行早期干预治疗，以此改善预后。”她补充道。

在行为干预策略的拓展方面，李斐以行为学矫正为基础，指导患儿及其家属进行干预治疗。但是，患儿的逐渐增多以及外地家庭的舟车劳顿，让现成的康复资源呈现出严重不足的状态。为此，她和团队着眼于家庭干预方式。在上海交大医学院的牵头和促进下，与JohnathanGreen实验室进行长期沟通，成为国内仅有的在临床开展PACT自闭症训练的科室。她还根据上海儿童优生队列的数据进行分析研究，认为教科书中奉为经典的“新生儿五分钟Apgar评分”不再适宜预测新生儿神经发育结局。这一研究直接促使美国儿科学会和妇产科学会更新了关于Apgar评分的临床指南，打破了行业的固有认识，推动提高了我国发育行为儿科学的国际学术地位。

同时，她们还开设了语言课堂、儿童行为干预课堂、孤独症谱系障碍儿童语言与行为课堂、儿童正面管教等大量不同的线上课堂，由科室医生和治疗师在线系统讲课答疑，并通过社交网络进行互动，累计听课超过1万人次。

“对于一些行为干预效果不那么好的患儿，或是年龄较大的患儿，我们便会开展药物治疗。”在药物治疗方面，李斐带领团队在2015年至2019年期间探索儿科常用利尿药物布美他尼是否能够“老药新用”，改善ASD儿童核心症状。经过临床试验，发现该药物能减轻部分ASD患儿严重沟通困难等核心症状。除此之外，她们还开发了布美他尼疗效反馈分类器模型，证实了包含干扰素(IFN)-γ、monokine和IFN-α2等细胞因子水平的模型，可显著改善对布美他尼最佳反应组的预测效能，为该药在自闭症临床干预中实施精准医学铺平道路。

做一名有“人文情怀”的医生

事实上，除了治疗环节外，让李斐更为注重的是与自闭症患儿及其家长的沟通。“在日常诊疗中，我们经常会碰到讳疾忌医的患儿家庭。”在她看来，作为一名儿保专科医生，除了各学科的专业医术、高超的临床医技之外，更需要具备人文情怀，学会与家庭打交道。

“有些家长在面诊时会露出担忧、迷茫、难过等神情，这个时候我们需要有更多的耐心与他们沟通，一步一步引导他们积极进行干预。”李斐说，为了打破家长讳疾忌医的“心魔”，与他们建立信任是十分重要的。每一个进入临床科研的病人，她都会逐个看诊交流。以至于到后来，当科室需要做临床实验时，基本上不需要公开招募，只要是看过诊疗的患儿家庭，一通知便会过来，依从率甚至高达98%。

在李斐的带领下，团队对标国际一流发育行为儿科，以科研带动和提升临床，新华医院发育行为与儿童保健科成立了院内早期发展平台、互联网工作组、优生队列工作组等不同的专业组，丰富各亚专业中不同层次的人员配置，人才引进和培养相结合，形成临床科研复合型人才梯队，“在我们科室，既有能看自闭症、多动症等发育行为问题的医生，也有关注儿童生长发育的专家。他们在每个领域都有建树，同时又兼顾不同方面。”她表示，这样的方式等同于在一棵树干上培育多个不同的分枝，假以时日，整个科室定能成长为参天大树。

着眼于未来，李斐希望科室能够在国际舞台上成为发育行为学科的“领头雁”，“目前科室在前辈和年轻人的共同努力下成为国内前沿之一。但我们依然希望能够有一些原创性的，或是世界话语权的研究、诊疗，在某一领域内拥有属于新华发育行为儿童保健科的独到见解。”