在“六一”国际儿童节来临之际，上海交大医学院附属新华医院举办“视网膜母细胞瘤患儿家庭日”活动，邀请数十个RB患儿家庭参与眼科义诊、生长评估及亲子互动。活动现场，康复患儿与医护团队共同切分享一路陪伴的经历，现场气氛令人动容。

“我们不仅要治愈疾病，更要让这些孩子拥有完整的人生。”新华医院视网膜母细胞瘤（RB）介入专家荆朝晖表示。作为全球规模最大的RB诊疗中心之一，新华医院年介入手术量超1000例，患儿生存率达99%，保眼率超80%。

新华医院打造全球领先的RB诊疗体系，医院引入国际“保视力优先”理念，建立分层治疗方案，避免过度干预。依托国际前沿技术、多学科协同及全周期管理模式，实现患儿“保命、保眼、保视力”三重突破。整合眼科、神经外科等十余个专科资源，建立“24小时专病急诊-多学科会诊-绿色通道治疗”的一体化模式。从确诊到治疗仅需6小时，为患儿抢抓黄金治疗期。

核心技术方面，新华医院创新开展超选择眼动脉介入化疗，精准给药显著降低并发症；作为全国唯一一家开展术中视网膜电生理监测的团队，实时守护患儿视力；联合同济大学研发AI辅助系统，实现个性化智慧治疗。新华医院麻醉科年完成0-16岁患儿麻醉15000例，为低龄（最小2个月）患儿提供安全保障。自2010年成立至今，新华医院RB中心年专科门诊量达2500人次，累计救治患儿超2000例，相关技术已惠及全国乃至海外患者。

13岁的吉寒娜来自俄罗斯，热爱绘画的她去年被确诊为视网膜母细胞瘤，莫斯科、瑞士的多家医院均建议摘除眼球。绝望之际，她的母亲通过中国病友群联系到上海新华医院RB诊疗团队。经过三次精准介入治疗，吉寒娜的眼球不仅保住，视力也逐渐恢复。如今，她时常通过微信向中国医生分享自己的画作，母亲正努力学习中文，只为亲口说一声“谢谢”。

灿灿（化名）在幼儿园体检时被发现右眼失明，多家医院建议摘除眼球。父母辗转至新华医院后，神经外科团队通过介入治疗不仅保住眼球，更让灿灿的视力从完全失明恢复至正常生活水平。“现在没人能看出他曾患过恶性肿瘤。”灿灿的父亲含泪说道。

据悉，新华医院联合上海华侨事业发展基金、上海普陀区大小公益发展中心、儿童健康基金会成立了RB专项基金，构建了包括术后随访、心理干预、教育衔接在内的支持体系，包括每年开展家长课堂和康复患儿联谊会，与上海市残联合作提供入学适应性指导。2020年至今该基金已资助超50名RB患儿。

据医院《RB患儿社会适应力评估报告》显示，康复患儿年度返校率达92%。“每个孩子都值得拥有光明的未来。”新华医院孙锟院长表示，“我们将进一步拓展国际会诊、远程医疗等服务，持续优化诊疗流程，让更多家庭看到希望。”

头图为RB患儿在接受眼动脉介入化疗中。院方供图