日前，上海市精神卫生中心的600号画廊上新了，这一次的主题颇为特殊，并非聚焦病患群体，而是把目光投撒至病患背后的温暖力量：照护者。记者先后两次前往探访，和策展人、病患家属对话，对于照护者来说，患者的病痛所带给他们的压力和疲惫是突如其来的。这也是他们第一次成为照护者。那么，这场关于爱、陪伴与坚守的旅程，该如何一步步走下去？

和病痛战斗

但不曾遗忘

600号画廊的这次展览主题为《嘿，一起走——与照护同行》，呈现了40余位创作者的作品，展出作品来自策展团队陪伴住院患者的创作和多方投稿作品，通过双侧展墙，重新展开双方的视角，呈现一场两者间的深情对话。

展览中，一面照片墙引起了记者的注意，图片里，照护者Linda和她的母亲一起坐在轮椅上晒着太阳。这是在照护过程中难得的惬意时刻。而在大部分的时间里，Linda的状态是几近崩溃的。在展出现场，Linda望着那些照片讲述她的故事。

Linda是一位腿疾残障人士，自己本就出行不便，需要丈夫陪同。她的母亲今年90岁，患混合型阿尔茨海默病已10年，为精神残障者，同时合并乳腺癌、慢性淋巴细胞白血病、心脏病等多种重大疾病。Linda在描述母亲阿尔茨海默症状时，透露了多个令人不堪的瞬间。“狂躁，暴力，不配合，阿尔茨海默多个阶段的行为都在我母亲身上出现了。”更令她感到悲痛的是，原本还能照顾母亲的父亲，也在数年前因病去世。“他走的很快，我几乎没有什么准备。”Linda说，起初这个噩耗她不想立刻告诉母亲，因母亲当时的认知障碍已经很严重，只能告知父亲出远门了。但随着日子一天天的推移，母亲记起来什么，但又因为疾病的摧残，开始“胡言乱语”。

有一次，母亲严厉地质问Linda：“你的父亲去哪里了？是不是出去鬼混了？不要我了！”在那一瞬间，Linda明白了，阿尔茨海默病与母亲之间复杂的纠葛，就像一场拉锯战。母亲对父亲的浓烈的爱，却被病痛渐渐抹去，造成记忆的错乱。Linda当时被母亲如此发问震惊，她一边流着泪一边告诉了母亲实情，而在那一边等待她的回复，只是一句简单的“哦”，然后便是沉默。

如今，作为一位身有残疾的独生子女，Linda和老公承担起了照护母亲的责任。两台轮椅，一起出行的画面经常出现在医院，Linda准时陪母亲问诊、配药，医生、医护都感慨她的不易。展览现场，Linda给记者展示了母亲现在的模样，手机里，母亲脸色红润，正在对着镜头挥手，虽然不怎么说话，但看得出来状态不错。Linda对记者说：“母亲是一位外科医生，曾在唐山大地震救死扶伤，退休后一直是一个乐观开朗的老太太，直到阿尔茨海默找上了她。”

Linda在展览中看到其他照护者的故事，她告诉记者，自己的母亲已经到了阿尔茨海默病症最后的阶段，就是沉默和彻底的遗忘，但作为一名照护者，那些伴随眼泪、疲惫的日子会永远和爱一起，伴随着自己一路走下去。

事无巨细的存档

照亮更多的照护家庭

和Linda有着相同经历的蕙美有着更长的照护时间。母亲从确诊阿尔茨海默到现在已经是第13个年头。蕙美的母亲坐着轮椅一起出现在了展览现场。接受记者采访时，她坦言，时间不能长，母亲会承受不住，会不耐烦。

展览中蕙美和母亲的故事被节选登出，其中一段引起了记者的注意。“医生调出之前的影像，又翻开了我记录的病历本，上面是我密密麻麻的字。医生问，病历是谁写的？我解释，上次打印的病历墨色太淡，我自己把重点抄了下来，方便日后查看。医生得知老妈是一名确诊13年的阿尔茨海默病患者时，她又停顿了一下，再次问，你照顾了她十三年？……不上班了?经济来源怎么办?”

蕙美坚定地说，妈妈的病已经到后期了，不管怎样，我都会亲自照看她，把她的病拖一拖，再久一些。记者了解到，为记录年迈母亲的日常变化，督促自己不断学习照护知识，分享认知症相关文章，惠美开设了公众号，写下4700多个日夜的故事，把压力、感动和进步一并存档，希望用温暖的陪伴与守护照亮更多新发认知症的家庭。蕙美告诉记者：“因为自己淋过雨，所以愿意为他人撑把伞。”

在结束采访的时候，蕙美见母亲状态尚可，于是提议和母亲一起唱一首2008年，母亲发病前一直喜欢的奥运主题曲《我和你》。“You and me, from one world，We are family.”虽然母亲唱得断断续续，但蕙美脸上的笑容愈发灿烂。

“人性最高贵的体现”

在陪伴中收获成长

在2024年《中国精神障碍人士照顾者现状及需求调查报告》中提到，在国内，高达61.8%的照护者面临着“重度照顾负担”。这种负担不仅是经济上的压力，更是精神上的长期透支。哈佛学者凯博文在《照护》中写道，照护虽是艰难的考验，但是“人性最高贵的体现”。虽然疲惫与压力如影随形，但照护并非只有消耗。它是一种深刻的道德实践，让我们在对他人的“在场”与陪伴中，获得前所未有的成长。

策展人张沁文在接受记者采访时表示，照护者们在缝补他人伤口的同时，也让自己的灵魂变得更加宽阔与坚韧。作为一名曾经的厌食症患者，张沁文感受到了父母在照看自己时的小心翼翼和极度高压。“在饭桌上，本是一家人最融洽最温馨的时刻，但在我患病的时候，一切都不是那样的，我的爸爸，我的妈妈一天天守护着我，深怕一个细节，一个举动，让我难受难堪。现在回想起那段时间，终于可以理解他们的痛。”

就在当天记者和张沁文走出画廊时，一位年轻的姑娘和她的母亲轻声地喊住了我们。“你做了一件我一直想做但却没有勇气做的事。”那位姑娘当日来上海市精神卫生中心复诊，她的病情已经恢复很多。来到这个画展，她和母亲的思绪也被拉到那段最难的时光里。说完已经止不住流泪的她抱了抱张，“我可以来这里做志愿者吗？我也想帮一帮大家。”