从生理康复到心理抚慰,上海这个乳腺癌患者康复沙龙用20年改变了一个群体的生活

来源:劳动观察 发布时间:2022-10-28 11:10

摘要: 乳腺癌治疗带来的躯体创伤、心理压力,让广大女性患者谈之色变。而当“红颜杀手”遇上“妍康”,疾病的狰狞面目变得不再可怕。

10月28日,第十七届全国乳腺癌会议暨第十七届上海国际乳腺癌论坛召开之际,全国首个乳腺癌患者康复沙龙——复旦大学附属肿瘤医院妍康沙龙迎来20岁的“生日”。20年来,从患者互助到同伴教育,从生理康复到心理抚慰,从回归家庭到重返社会,妍康沙龙为上海乳腺癌全生命周期管理理念的建立发挥了重要作用。


由肿瘤医院终身教授沈镇宙倡导发起的妍康沙龙,始于20多年前的一个暖心故事。当时,沈镇宙教授为一位患者做了乳腺癌手术。术后,这位患者向医院捐赠100万元用于学科发展和建设。


沈镇宙教授发现,当时以医院为主体成规模的乳腺癌患者康复组织还没有建立,许多患者难以走出疾病带来的身心压力,甚至对疾病的治疗和回归社会存在许多认识误区,严重影响后续康复。2003年,国内首个以医院为主体,集“医、护、患”紧密结合、三位一体的乳腺癌患者康复患者俱乐部——妍康沙龙在肿瘤医院成立。


图:沈镇宙教授在妍康沙龙医患迎新会上给患者们加油鼓劲


2015年,全国首个乳腺癌全程管理平台——“妍康e随访”在肿瘤医院发布,为乳腺癌患者建立个体化的随访档案,并开通线上、线下康复随访绿色通道,同时涵盖“妍康学苑”、康复功能锻炼等多项功能。自上线以来,平台已经达到数百万阅读量,数万名乳腺癌患者在平台受益。这是妍康沙龙“专业支持赋能患者全生命周期管理”的又一次转型升级。


“随着治疗技术的发展和筛查意识的提高,乳腺癌已经成为一种可防可治的慢性病。”肿瘤医院乳腺外科主任、大外科主任邵志敏教授表示,该院2021年乳腺外科年手术量超过8100例,10年总生存率达到82.6%,其中早期患者5年生存率更是达到93.6%,总体诊治水平已齐肩发达国家水平。


正是来自临床专业技术的支持,让妍康沙龙服务患者和社会的能级不断提升。从成立之初的专家义诊、科普读物编写,到公益科普论坛、“妍康学苑”,再到乳腺癌患者的形体管理与功能锻炼、患者康复临床研究与实践……沈镇宙教授、邵志敏教授领衔的乳腺癌多学科综合诊治团队,为妍康沙龙的病友提供了全治疗周期身、心、灵、社的全方位照护。


据统计,妍康沙龙的患者会员已经发展至9万人,妍康专家义诊团队的足迹遍布多个省市,妍康“乳腺健康体检车”开进了上海多个社区,每月一次的“妍康学苑”已经开办一百余期。疫情以来,沙龙开启线上科普、义诊活动达到200余场,惠及人群万余人;乳腺癌患者康复科普书籍发布近10部。


延伸阅读:


2022粉红丝带乳腺健康关爱公益项目启动


据世界卫生组织国际癌症研究机构数据显示,2020年乳腺癌已成为全球发病率第一的癌症,中国每年大约新增乳腺癌患者42万人,近年来年发病率每年递增3%到4%,且年轻化和城市化趋势显著。10月27日,中国妇女发展基金会与雅诗兰黛集团共同开启2022粉红丝带乳腺健康关爱公益项目线上云启动,通过宣导教育、为困境患者发放救助金和开展乳腺检查等系列活动,帮助更多女性提升对自身健康的重视。



此外,在北京、上海、成都等城市,一批“粉红巴士”已陆续发车,成为流动的健康宣传车,唤起社会和公众对乳腺健康的关注。


据雅诗兰黛发布的《2022年中国乳腺癌认知与行为调查报告》,相比30年前,公众对乳腺癌的认知程度大幅提高,社交媒体在其中扮演了重要角色。


在对全国超过5200个样本的调研中:


有53.9%的受访者对乳腺癌“非常了解”或“有所了解”。


和“70后”、“80后”相比,如今的“90后”、“00后”关注乳腺癌的年龄更早。


近七成受访“00后”女性表示她们获得的乳腺癌防治知识的主要渠道来自社交媒体上发布的相关信息。


然而,乳腺癌防治关注度的提高并没有转化成更为广泛和公开的讨论,有关的盲区、误区依然大量存在。报告显示:


仅有16%的受访者表示和任何人都可以交流,有近四成受访者选择只和最亲密的人稍微提及。


(头图:妍康沙龙在病房和新病人开展“话聊”)




通讯员:钟轩,陈杰
责任编辑:陈烺
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